• Elisabeth Kübler-Ross : elle a apprivoisé la mort

    par Dr Hervé Mignot, fondateur d’EKR-France

     

    Personnalité unanimement reconnue comme l’une des plus influentes du XXe siècle, le docteur Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre, professeur de médecine du comportement, maintes fois docteur honoris causa, n’a laissé indifférent aucun de ceux qui l’ont lue, écoutée ou connue. Auteur du best-seller "Les Derniers Instants de la vie" et de nombreux autres ouvrages traduits dans une trentaine de langues, elle est la figure de proue de la thanatologie moderne et de l’accompagnement des mourants. Portrait d’une grande dame qui vient de disparaître.

     

    Pour la plupart de ceux qui l’ont approché, elle était tout simplement “Elisabeth”. Sa présence rayonnante auprès des malades, sa verve, ses talents d’orateur (elle attirait des milliers d’auditeurs à chacune de ses conférences), sa conviction que la mort n’est qu’une transition d’un monde vers un autre, faisait d’elle un personnage quasi mythique. D’aucuns n’hésitaient pas à la nommer ironiquement “sainte Elisabeth”. Véritable gourou pour les plus fragiles, personnalité par trop new age pour certains scientifiques, elle traçait son chemin indifférente aux commentaires, prisonnière d’aucun système et toujours terriblement accessible. Prix Nobel, elle aurait pu l’être, tant ses travaux ont eu une influence considérable sur les soignants et les professionnels de l’accompagnement. Mais elle aurait dû taire ses convictions spirituelles, ce à quoi elle ne pouvait se résoudre. Comment évoquer cette question de la mort sans soulever de multiples interrogations sur le destin de l’être, sa relation avec ses frères humains et avec la transcendance ? Plutôt que de briguer les honneurs ou d’accumuler des biens, elle préférait la simplicité du contact, la chaleur du partage, obnubilée par la recherche d’un monde meilleur. Détestant l’hypocrisie, elle mettait sa vie en adéquation avec les valeurs qui nourrissaient ses livres : simplicité, respect, non jugement, tolérance, compassion, liberté, amour. Qu’importe ses détracteurs qui jugeaient ridicule ce côté peace and love, elle souhaitait être l’amie.

    Une passion déterminante dès l’enfance

    L’histoire de sa vie est un véritable roman. Tout commence par sa naissance à Zurich en suisse alémanique, dont elle conservera toujours un fort accent si caractéristique. Née triplée le 8 juillet 1926, elle pesait à peine un kilo à une époque où n’existaient ni couveuse ni lait maternisé. On imagine combien elle a dû développer d’emblée une énergie considérable pour survivre. Selon ses sœurs, son intérêt pour les questions inhérentes à la mort débute dès le plus jeune âge, lorsqu’un voisin âgé se blesse gravement en tombant d’un arbre. Venue le visiter avec sa famille, elle est la seule à adopter une attitude naturelle faite d’intérêt et de sympathie. De sorte que le vieil homme paralysé lui confie ses peurs.

    Contrairement aux souhaits de ses parents qui auraient préféré la voir construire un foyer, elle manifeste le désir de devenir médecin et trouve un emploi dans un laboratoire afin de subvenir elle-même à ses études. Nous sommes à la fin des années 30. C’est l’époque des premiers réfugiés juifs arrivant en Suisse. Elle est chargée de les accueillir, les laver, les épouiller et les réconforter. La souffrance de ces êtres apeurés fuyant le régime nazi est sa première expérience de la détresse humaine. Elle la saisit à bras le corps sans ménager sa peine. Engagée volontaire dans les “Peace Corps”, troupes de bénévoles dont la mission est de soutenir les populations après la libération, elle part en Pologne. Après la guerre, elle découvre l’horreur des camps de concentration, notamment celui de Maïdenek où étaient orientés femmes et enfants. Elle frissonne devant les amas de cheveux, de chaussures, de lunettes, par hangars entiers. Là, elle voit sur les murs des baraquements réservés aux enfants, de beaux dessins de papillons, symboles de transformation. Elle est alors persuadée que ces petits, avant de disparaître dans les chambres à gaz, avaient l’intuition qu’ils survivraient à cette horreur en accédant à un monde meilleur. Le papillon deviendra son emblème. Plus tard, elle fera souvent le parallèle entre les mourants et la chrysalide dont sort libéré le papillon.

    Elle achève ses études de médecine en 1957, diplômée de l’université de Zurich. Elle rencontre à cette occasion un jeune interne américain, Emmanuel Ross, dont elle décide qu’il sera son mari. Le mariage a lieu en février 1958 ; les époux décident de vivre aux États-Unis et d’y poursuivre leurs carrières. Elle s’amuse des facilités offertes outre-Atlantique mais ne fait pas du confort sa préoccupation, ni du dollar sa religion. Installée chichement à New York, elle est déterminée à poursuivre sa spécialité de psychiatrie. Appelée à plusieurs reprises au chevet de patients qui divaguent à l’occasion de leur agonie, elle est très vite touchée par l’abandon dans lequel vivent ces malades, délaissés par une médecine toute-puissante vis-à-vis de laquelle ils représentent un réel échec. Plutôt que de les calmer par des drogues sédatives, elle les interroge sur leurs peurs, leurs croyances et leurs attentes.

    Scandale ! À l’heure des grosses Chevrolet et du rock n’roll, cette approche apparaît totalement déplacée. Il faut taire la mort, faire en sorte qu’elle survienne le plus discrètement possible afin de ne pas perturber la griserie des vivants hantés par le phantasme d’immortalité. On lui bloque l’accès des services ; qu’importe, elle y pénètre la nuit. On la surnomme “le vautour”, on qualifie de morbide son intérêt pour les mourants. Suivant son mari à Chicago, au gré de ses affectations, son chef de service lui confie un jour la tâche d’animer une conférence auprès des étudiants en médecine, car il doit s’absenter soudainement. Elle décide de parler de la mort à ces jeunes médecins, espérant qu’ils développeront plus tard une attitude différente de celle de leurs aînés. Se précipitant dans la bibliothèque de l’université pour consulter des ouvrages, elle réalise qu’aucun écrit ne traite sérieusement du sujet. Une idée germe alors soudainement dans son esprit. Elle a fait connaissance peu de temps auparavant d’une adolescente en phase terminale. Elle décide de la faire venir sur l’estrade pour relater elle-même son vécu de la maladie et son attente de la mort. Une grande émotion envahit l’amphithéâtre, suivie d’applaudissements nourris à la fin de la conférence. Cet événement improvisé fait le tour de la ville et s’étend au-delà. Beaucoup sont choqués par la méthode ; quelques-uns saluent l’audace de ce médecin, soulignent son mérite et celui de sa jeune patiente. Bientôt, elle est désignée comme la spécialiste des malades en phase terminale.

    Que dire aux personnes en fin de vie ?

    Mais que leur dit-elle exactement ? Rien, répond-elle ! Elle ne fait que les écouter, eux si isolés dans leur souffrance, plongés par les soignants et leur entourage dans un silence pesant. Elle les questionne : “Que pensez-vous de votre maladie ? Que vous ont dit les médecins ? Allez-vous guérir ? L’avenir vous fait-il peur ? Que ressentez-vous ?” Ces questions ouvertes permettent aux malades de rompre la conspiration du silence et de s’épancher. Un jour, un groupe de futurs pasteurs frappe à sa porte. Un de ces jeunes gens lui dit : “Dans notre prochain ministère, nous allons devoir accompagner les fidèles aux portes de la mort ; or, nous ne connaissons rien de cet événement et ne savons pas comment nous y prendre ; pourriez-vous nous former ?” Elle propose à ce groupe d’étudiants de réaliser des entretiens et d’en consigner le contenu. Elle repère donc des patients en fin de vie dans les services du Billings Hospital de Chicago où elle exerce, et leur soumet cette proposition. La plupart accepte. Elisabeth mène l’échange en informant les patients que derrière ce miroir sans tain se tiennent les étudiants qui prennent des notes. Plus de deux cents interviews seront ainsi consignées. Elisabeth en vient à décrire le parcours psychologique des malades en fin de vie en révélant plusieurs stades de leur cheminement : le choc à l’annonce du diagnostic, le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation. Elle rédige un ouvrage qu’elle intitule Les Derniers Instants de la vie (Éd. Labor et Fides). Elle le dépose chez un éditeur.

    En même temps, une journaliste du célèbre Life Magazine qui a entendu parler d’elle vient assister à ses consultations. Ne souhaitant pas être mise en exergue, elle désigne à cette journaliste une jeune femme leucémique qui relatera son parcours psychologique et la nature de ses entretiens avec Elisabeth. Le magazine décide de mettre ce sujet à la une et son livre sort. Nous sommes en 1969. C’est un formidable succès. Un raz de marée atteint Elisabeth, sollicitée de toute part pour prendre la parole ; des sacs entiers de courrier lui parviennent des mois durant, qui mobilisent tout son entourage afin que chaque lettre reçoive une réponse. Le destin a basculé. Jamais plus Elisabeth ne sera anonyme. Ses confrères n’apprécient que peu ce succès soudain qui ne met pas leur médecine en valeur. Quant au Billings Hospital, il s’insurge contre cette mauvaise publicité faite à l’établissement sensé être un modèle de soins... et de guérison : on ne meurt pas à l’hôpital ! Leur collaboration finira donc là.

    Une révolution tranquille se déroule alors dans les couloirs feutrés des hôpitaux. Au seuil de la mort, l’homme malade et ceux qui se sont donnés pour mission de les accompagner ne sont plus seuls. Les soins palliatifs sont en marche. L’accompagnement devient le maître mot de cette nouvelle discipline qui vient remettre la mort à sa place : dans la vie. Des groupes de travail se constituent, des unités de soins palliatifs, des hospices, des services de soins à domicile se développent, animés de cette nouvelle philosophie.

    De nombreux voyages et séminaires

    Désormais promue au rang de célébrité, Elisabeth ira de capitale en capitale égrener son discours. Les cheveux courts, légèrement frisés, des yeux clairs, limpides, une mâchoire prononcée, des lunettes épaisses barrant le front qui renforcent son autorité et sa détermination, les traits secs, il faut voir cette petite femme marteler son message : “Il n’est pas possible aux soignants d’accompagner les personnes malades en phase terminale s’ils n’ont pas fait un travail personnel sur la mort”, déclare-t-elle. “S’ils deviennent capables de maîtriser leur propre peur, alors seulement ils seront vraiment disponibles pour écouter les mourants, entendre leurs besoins et les accompagner en confiance jusqu’au crépuscule de leur vie.” Partout, aux États-Unis, au Japon, en Europe, en Australie, “EKR” fait salle comble.

    Outre ses conférences, Elisabeth se consacre à ses ateliers initiés dans les années 70. Elle y rassemble malades en phase terminale, familles et soignants. Tous viennent y déposer leur mal de vivre, leur peur de mourir, leur crainte de la séparation. Cinq jours durant, Elisabeth les aide à exprimer leur colère, leur tristesse, leur amour aussi, afin de faciliter leur cheminement. Les soignants s’y inscrivent pour apprendre comment accompagner les grands malades et leurs proches. Rapidement, ils découvrent qu’eux aussi sont porteurs de deuils non résolus (d’unfinished business dirait Elisabeth) et qu’ils ne diffèrent guère de ceux qu’ils sont censés accompagner : “Nous sommes tous des endeuillés de quelqu’un ou de quelque chose.”

    Elisabeth en organise partout aux États-Unis, en Europe et ailleurs. Un directeur de prison écossais lui demande d’en animer un dans son établissement. Détenus et surveillants s’y inscrivent et découvrent que le crime trouve toujours son origine dans une blessure faite au criminel ; et que les matons ne sont pas exempts de ces blessures. “Nous avons tous la possibilité de devenir un jour Hitler ou Jésus”, affirme-t-elle. Les uns et les autres mesurent le poids de leurs fractures intérieures et font le choix de modifier leurs rapports. “Jamais plus la vie ne sera pareille dans cette prison”, témoigne le directeur désireux d’y poursuivre le processus de guérison. De même, Elisabeth part en Afrique du Sud, en pleine période de l’Apartheid et y organise des séminaires black and white.

    Plus le temps passe, plus elle insiste sur les messages de vie reçus des mourants. Son discours se spiritualise. Elle fait elle-même une expérience de mort imminente qui la fait accéder à ce tunnel et à cette lumière que certains malades décrivent lorsqu’ils ont survécu à une réanimation. Elisabeth avait très tôt recueilli ces témoignages. Aussi, n’est-il pas étonnant que Raymond Moody lui demande de préfacer son livre La Vie après la mort, qui traite des ces “near death experiences”. L’épidémie du SIDA se révèle au grand jour. Des homosexuels, des toxicomanes commencent à s’inscrire à ses séminaires. Elle relève le défi de cette nouvelle maladie et s’insurge contre toutes formes de discrimination faites aux malades. Son livre Le SIDA : un défi à la société (Inter Éditions) sera une contribution majeure dans la lutte contre l’exclusion. Elle rêve de monter un home d’enfants séropositifs orphelins de leurs parents. Elle court après les fonds, amasse jouets et vêtements que l’on veut bien lui donner. Jamais, malheureusement, son projet ne verra le jour, tant l’opposition du voisinage est grande. Le Ku Klux Klan ira jusqu’à tirer sur sa maison pour l’en dissuader.

    Une erreur vite réparée

    De plus en plus marginale dans la communauté scientifique, Elisabeth part en Californie pour mener une expérience de communication avec l’au-delà. Elle veut percer le mystère de la mort dont elle est convaincue qu’il ne s’agit que d’un passage d’un monde vers un autre. Aveuglée par ce désir, elle s’adjoint la collaboration d’un médium qui s’avérera être un escroc. Désolation de ses proches qui ne comprennent pas son choix. Des séances pour le moins étranges rassemblent des participants voulant communiquer avec un disparu. Des voix se font entendre, des ombres apparaissent. Tout cela n’est qu’une gigantesque mise en scène orchestrée par son collaborateur. Elisabeth va mettre du temps à s’en apercevoir. Partout la rumeur s’est répandue : “Elisabeth Kübler-Ross est devenue folle.” Ayant repris ses esprits, elle retourne à son travail de base. Des cycles de formation à l’animation sont mis en place. Progressivement, une équipe d’assistants se constitue autour d’elle, faite de personnalités formidables aux parcours étonnants. Lasse de son expérience californienne, Elisabeth achète une ferme en Virginie, dont le caractère vallonné lui rappelle sa Suisse natale. En 1985, elle est nommée professeur de médecine du comportement à l’Université de Charlottesville. Elle élève des lamas, des saint-bernards, des ânes, des moutons, toujours par deux, un mâle et une femelle. Une vraie arche de Noé complétée par un immense potager qui lui permet de récolter fruits et légumes naturels qui alimenteront la cuisine du centre voisin. Implantée à proximité d’une réserve indienne, elle voit une délégation sioux venir lui conférer le statut de grand-mère dans la nation indienne et lui offrir un gigantesque totem. Il trônera à l’entrée de sa maison, à côté du drapeau suisse qui flotte au sommet d’un mat. Début 90, sa santé vacille. Elisabeth fait plusieurs accidents vasculaires cérébraux qui la forcent à limiter son activité. Hors de question cependant d’arrêter le tabac ni son travail d’écriture. Elle commence à préparer son départ, organise ses obsèques mais ne lâche pas. En France, l’association Elisabeth Kübler-Ross voit le jour. Elle vient à Paris faire une conférence en avril 1994. Le palais de la Mutualité est archicomble. L’establishment est là, partagé entre un mouvement d’admiration et une réserve de rigueur dans notre vieux pays à l’esprit souvent critique. À peine de retour chez elle, d’autres accidents se succèdent, cette fois plus sérieux. Elle demeure hospitalisée plus longtemps. De surcroît, un terrible événement vient de se produire. En son absence, sa maison a donc brûlé. Accident ou attentat ? Il sera impossible de le dire. Elisabeth n’ayant pas mis fin à son projet d’orphelinat pour enfants sidéens, le KKK n’a pas desserré son étau. Tous ses manuscrits originaux, les lettres d’amitié émanant de personnalités internationales, ses objets sacrés, les souvenirs de ses premières années sont détruits. Seul son totem est sauvé.

    Elle décide subitement de dissoudre son équipe, d’annuler tous les séminaires, d’interdire à quiconque d’utiliser son nom et part se réfugier en Arizona où elle désire prendre sa retraite à proximité de son fils Ken. C’est la fin de l’épopée, un trait définitif sur une éventuelle école qui aurait pu lui survivre, à l’image de l’école psychanalytique. Ses collaborateurs sont désolés. Respectueux de son choix, ils poursuivront sous leur nom propre le travail appris à ses côtés. En France, la toute jeune association EKR, dont elle est la présidente d’honneur, échappe à cette destinée. Elle est autorisée à continuer à porter son nom.

    Une longue fin de vie

    Elisabeth mettra huit ans à mourir, handicapée, installée dans un lit médicalisé, entourée d’une chaise percée et d’un déambulateur. Septuagénaire, retirée en plein désert arizonien au milieu des cactus, des serpents, des coyotes et des oiseaux cardinaux aux couleurs chatoyantes, son totem indien et un tepee toujours plantés devant sa maison, servie par une indienne consciencieuse, Elisabeth offre le spectacle d’une grand-mère bien banale, souvent tyrannique, qui maudit le ciel de ne pas la rappeler. Des visiteurs affluent toujours dans le désordre invétéré qu’elle a su reconstituer dans sa maison remplie de talismans. Qu’un journaliste vienne, qu’une caméra la filme, aussitôt elle se redresse et retrouve sa verve : “Il faut protéger la terre ; le xxie siècle verra l’avènement des femmes ; les hommes devront s’ouvrir à la spiritualité et à l’amour inconditionnel.” Ses yeux brillent. Le ressort n’est pas cassé ; c’est là son drame ! Elle a encore envie d’écrire et publie durant ces années Mémoires de vie, mémoires d’éternité (Éd. Lattès et Pocket) et La mort est une question vitale (Éd. Albin Michel et Pocket). Elle accepte de refaire un travail personnel avec un thérapeute. Il l’aide à apprendre la patience, à se détacher, à accepter que les choses soient comme elles sont. Elle entame l’écriture d’un dernier livre, On grief and grieving, et à peine la dernière page écrite, meurt chez elle, entourée des siens, à l’âge de soixante dix-huit ans. Nous sommes le 24 août 2004. “On ne peut quitter cette terre tant que l’on n’a pas fait tous ses deuils”, disait-elle. Elle n’aura pas échappé à ce sort qui, pour elle, aura été un travail d’Hercule.


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